SLA i kubeł zimnej wody dla Pawła

Photo credit: mwaseema / Foter / Creative Commons Attribution 2.0 Generic (CC BY 2.0)

Wydaje się, że to tylko wygłup i okazja do promocji celebrytów. Ale patrząc na mokrego Gatesa myślę o przykutym do wózka Pawle. I wiem, że nic tak nie pomoże chorym.

Pawła spotkałem siedem lat temu. Miał 24 lata. Kochał góry, uwielbiał wędrówki. Do czasu gdy dowiedział się o chorobie. Gdy rozmawialiśmy, stwardnienie boczne zanikowe (SLA) przykuło go do wózka. Mówił niewyraźnie. Ale był pełen nadziei – mimo wszystko. Opowiadał mi o swoim życiu, jak podczas studiów dowiedział się o chorobie. O wierze w Boga przeplatającej się z nienawiścią. O dziewczynie, którą wówczas kochał. I o śmierci. Nieuniknionej. W reportażu, który opublikowałem w Tygodniku Podhalańskim wciąż najbardziej uderza mnie ostatnia część.

„Na pytanie o przyszłość, Paweł poprawia się na swym wózku inwalidzkim. Zaczyna mówić chłodnym, jakby beznamiętnym głosem. Mam wrażenie, że opowiada o kimś innym, relacjonuje kliniczny przypadek, jakąś historię choroby wyciągniętą z medycznego podręcznika. A przecież mówi, co go czeka w ciągu najbliższych dni, miesięcy. Mówi o swojej śmierci.

– Ona postępuje. W każdym etapie muszę na nowo godzić się z chorobą, światem, samym sobą. Staram się do wszystkiego przygotować, choć wiem, że to niemożliwe przygotować się do własnego umierania.

Może być tak, że do końca będę miał sprawną mowę, ale i tak ze 2 lata przed śmiercią będę niemy. Pozostanie mi kontakt z otoczeniem przez mruganie powieką albo za pomocą komputera. Dopóki nie postąpią ograniczenia ruchowe, uniemożliwiające i to. Nie będę mógł siedzieć, bo kręgosłup tego nie wytrzyma. SLA atakuje mięśnie odpowiedzialne za przełykanie – może będę karmiony tylko za pomocą sondy. Najgorszy jest syndrom zamknięcia – kiedy chory nie może ruszyć palcem ani nawet mrugnąć. Żadnego kontaktu ze światem. Ale cały czas ma świadomość tego, co się dzieje. To niewyobrażalne cierpienie. Nie możesz zakomunikować, że coś cię boli, że jesteś głodny… W ostatnim etapie przychodzą problemy z oddychaniem. Jedynym ratunkiem jest respirator, podtrzymujący oddychanie. Początkowo ma postać maski nakładanej na twarz. W każdej chwili można ją ściągnąć i po prostu… odejść.

W dalszej fazie stosuje się metodę inwazyjną, wprowadzając rurkę na stałe do tchawicy. Śmierć przychodzi późno i nie z powodu braku tlenu, ale od odleżyn czy infekcji. Paweł – jak większość chorych – nie zgadza się na zastosowanie w przyszłości respiratora inwazyjnego. To świadomy wybór, który nie ma nic wspólnego z eutanazją. To po prostu zaprzestanie uporczywej terapii – zgodne z etyką lekarską, moralnością chrześcijańską i prawem. Pytam, czy rozmowa na ten temat nie przynosi mu bólu.

– Nie ma problemu, przecież żyję tym na co dzień. Oswoiłem się z myślą o śmierci do tego stopnia, że mogę o niej mówić spokojnie”.

Godność Cierpiących

Data publikacji pokazuje, że minęło już siedem lat. Paweł ich nie zmarnował na użalanie się nad sobą. Sam, coraz bardziej tracąc władzę nad ciałem, założył fundację Dignitas Dolentium (Godność Cierpiących), która pomaga takim samym jak on. Wie, że nie ma szans na wyleczenie, ale można życie uczynić bardziej znośnym. Pamiętam konferencję zorganizowaną przez DD na nowotarskiej uczelni. Wówczas prezentowane było urządzenie umożliwiające chorym komunikację. Ruchem gałki oka można było wybierać litery wirtualnej klawiatury. By umysł miał szansę przebić się przez unieruchomione ciało. Paweł mówił już bardzo słabo. Ale potrafił zaprząc do swego dzieła mnóstwo osób. Począwszy od uczniów swego liceum Goszczyńskiego  w Nowym Targu po osoby z odległych miejsc Polski. Aparatura, książki, konferencje poświęcone chorobie – wszystko ogarnia swym umysłem i rękami przyjaciół.

Jest kilka osób, dla poznania których warto było przewrócić do góry nogami moje własne życie i zostać dziennikarzem. Na jednym z pierwszych miejsc jest Paweł Bała.

Nie mam z nim kontaktu na co dzień. Pamiętając jego słowa o śmierci czuję niepokój biorąc się za pisanie tego tekstu. Ale gdy wczoraj udostępniłem na Facebooku film Krzysztofa  Stanowskiego dającego się oblać lodowatą wodą na rzecz Dignitas Dolentium, po chwili pojawiła się pod nim ikonka z poniesionym kciukiem „Lubię to. Paweł Bała„. Nie jest źle.

Kubeł zimnej wody

Nie jest źle, bo nieoczekiwanie internet i media na całym świecie rozkrzyczały się o niezwykłej akcji. Wystarczy pozwolić się oblać kubłem zimnej wody, wpłacić pieniądze na konto fundacji działającej na rzecz chorych na SLA i zaprosić kolejne osoby, by zrobiły to samo. Filmiki robią furorę. Polewa się prezydent Bush, szefowie Microsoftu czy Ryanair’a. Są aktorzy i sportowcy. I spokojnie można powiedzieć, że dzięki tym wygłupom o SLA usłyszało więcej osób niż kiedykolwiek. I jest szansa, że pieniędzy na pomoc trafi też więcej.

A potrzeby są ogromne. Od specjalistycznego sprzętu potrzebnego do codziennej pielęgnacji chorego po najnowsze technologie i urządzenia pozwalające na kontakt z otoczeniem. Także rodziny czekają na pomoc i wiedzę co mają robić, ale i poradę psychologa. Nie mówiąc o wydatkach na badania nad znalezieniem leków hamujących rozwój choroby.

Masz dwie sprawne ręce? Wylej na głowę kubeł zimnej wody i wykonaj przelew. Choć ta pierwsza czynność może pozostać jedynie symboliczna – nie wahaj się przekazać pieniądze. Dignitas Dolentium jest zarejestrowaną Organizacją Pożytku Publicznego – żadna złotówka nie ma szans się zmarnować.

Dane potrzebne do wpłaty na konto:
nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
IBAN: PL61124044321111000047210358
SWIFT/BIC: PKOPPLPW
Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul.Gorczańska 26