Dopóki oddycham

mukowiscydoza

To jedno z tych krótkich, przelotnych spotkań. Kilka nieistotnych zdań. Uśmiechy, pamiątkowe zdjęcia. Idziemy dalej. Ona zostaje. Z bagażem problemów, które 24-latkę mogą przytłoczyć. Do samego dna.

Wracam do siebie. Mam materiał do tekstu, parę fajnych zdjęć. W Tygodniku Podhalańskim ukazuje się reportaż. Robię dodatkowo wpis na blogu. Mogę być zadowolony… Czasem, gdy spojrzę na galerię przypominają się twarze i rozmowy. To o sporcie, to szkole, koleżankach i kolegach. Czasem o przeszczepie. O mukowiscydozie i śmierci – ani razu.

Nie umieraj

A przecież jej widmo wisi gdzieś w powietrzu cały czas. Wiem, każdego to czeka. Ale oni mają ją tuż przed sobą. Mimo swych nastu czy dwudziestuparu lat. I wiedzą jaka może być. Wiedzą, bo widzą swych kolegów, koleżanki. Coraz bardziej skulonych w sobie, coraz ciężej oddychających. Jakby powoli znikali  z tego świata.

Zaglądam do swego archiwum. Niewielu ich znałem. Iga, Krzysiek, Maciek, Michasia. Młodziutkie twarze, ufne spojrzenia pełne nadziei. Po każdym zostało mi jakieś zdjęcie, reportaż, często kilka tekstów. Zaangażowanie w zbiórkę pieniędzy. Za każdym razem z myślą: żeby zdążyć. A potem poprawka na blogu. – zamiast numeru konta dopisek „odeszła”.

W kwietniu towarzyszyłem Jankowi Ziobro podczas wizyty w klinice mukowiscydozy. Była jeszcze pełna energii Michasia. Wiola Brzeźniak wyglądała świetnie. Podczas krótkiej rozmowy wręcz nie było widać oznak choroby. Fotka. Trzymaj się! Powodzenia!

Co w rzeczywistości oznaczają te słowa? Nie umieraj. Powodzenia w zbieraniu pieniędzy na przeszczep. To tylko 150 tys. euro…

Lewandowski, Kowalczyk, Ziobro, siatkarze dla Wioli

Potem gdzieś na Facebooku zauważam coraz częstsze wpisy o licytacji przedmiotów, prośby o wsparcie. Jak zwykle, gdy jest gorzej. Gdy czas ucieka, a oddech jest coraz płytszy.

Na swoim blogu Dopóki oddycham nie tracę nadziei Wiola pisze o śmierci mamy, gdy miała zaledwie 2 latka, usunięciu płatu płuca, gdy miała lat 14, nocnej tlenoterapii na osiemnastkę.

Wtedy uświadomiłam sobie, że moja sytuacja wygląda naprawdę poważnie. Z roku na rok było coraz gorzej. W wieku 21 lat podczas jednego z wielu pobytów w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy lekarz poinformował mnie i mojego tatę, że jedyną szansą na przeżycie jest dla mnie przeszczep płuc. To był szok. Pojawiły się łzy i poczucie bezsilności, bo w Polsce takie operacje przeprowadza się bardzo rzadko. Na domiar złego lekarz uświadomił nas, iż ze względu na moją rzadką grupę krwi (0 RH-), szanse na znalezienie odpowiedniego dawcy jeszcze bardziej się zmniejszają. Będąc w szpitalach byłam i jestem „świadkiem” śmierci znajomych i przyjaciół chorych na to co ja. Świadomość, że następna mogę odejść ja zawsze była i jest dla mnie czymś przerażającym. Czuje, że stoję w kolejce do nieba.

Na crowdfundingowej stronie Się pomaga Wiola zbiera datki na lekarstwa. Jak pisze – by dotrwać do przeszczepu. Licznik pokazuje 8733,32 zł. To 83% założonej kwoty. Zbiórka potrwa do końca roku. Ktoś wpłaca kilka złotych, ktoś kilkaset. Ktoś woli pozostać anonnimowy, ktoś dodaje swoje zdjęcie. Się pomaga.

Mukowiscydoza i zaklinanie przeznaczenia

Na www.charytatywni.allegro.pl można wylicytować też parę cennych pamiątek. Część Wiola dostała od mamy Michasi. 13-letnia dziewczynka nie doczekała przeszczepu. Może Wioli się uda…

Jest o co powalczyć. Można było wylicytować  koszulkę z autografem Roberta Lewandowskiego, koszulkę startową Justyny Kowalczyk – oczywiście z podpisem. Mistrzyni startowała w niej w fińskim Kuusamo.

Był kombinezon Jana Ziobro z autografami naszych narciarskich skoczków czy koszulka reprezentacji Polski siatkarzy z podpisami zawodników.

Stawką była niezwykła pamiątka do pokazania znajomym. A przede wszystkim – życie.

Teraz już wiesz, dlaczego jestem smutna, może trochę bardziej milcząca… Dziś nie mam już złudzeń – potrzebuje pomocy. Mukowiscydoza ze wszystkich sił próbuje odebrać mi życie… Dlatego zwracam się do Ciebie z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty, która pozwoli na zakup kosztownych leków, które mają pozwolić mi doczekać przeszczepu… Proszę, podaruj mi kolejny dzień, miesiąc, rok… Ja po prostu CHCĘ ŻYĆ.

Wioleta

 

Można też pomóc Wioli w tradycyjny sposób wpłacając pieniądze na subkonto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. 

 

Tekst powstał w listopadzie 2014 roku. Rok temu. W sobotę, 7 listopada 2015 życie, a właściwie śmierć dopisała  epilog tej historii. Wiola zmarła w klinice w Rabce. Nie zdążyła, a właściwie nie zdążyliśmy z pomocą.

– Czuje, że stoję w kolejce do nieba – pisała tak niedawno.

Dziś wiemy, że już ją tam wpuścili.



« (Wcześniejszy tekst)
(Późniejszy tekst) »